• Hulp vragen is moeilijk, zeker wanneer het letsel al wat langer geleden is. Dan wordt het voor ons ook steeds moeilijker om hulp aan de eigen omgeving te vragen, je hebt al zoveel gevraagd in de begintijd. Het contact kan daardoor uit balans raken. Dus zal je op een andere manier hulp moeten vragen, hoe moeilijk ook!! Informeer in je omgeving, bij hulpverleners, zo goed als je kunt: Ken je een goede, kundige, prettige…..(vul in wat je nodig hebt)….en zet daar stappen in!! Dat IS goed voor jezelf zorgen!

• Ik heb mezelf beloofd: Ik weiger depressief op de bank te gaan zitten…..Dat is een heel gevecht geweest en soms is het dat nog….ik heb mezelf vaak moeten dwingen om daar niet in te verzeilen…..Blijf actief, stappen ondernemen, en luister naar je gevoel, dat liegt nooit!! Ga sporten, wandelen, fietsen. En soms zijn er dagen dat het gewoon even niet gaat….leg je daar bij neer.

• Ik kreeg de tip om elke dag een kwartier iets te doen wat ik wil. Dus niet iets wat ik moet, maar wat ik zelf, helemaal zelf wil. Ik heb erop moeten oefenen, maar het werkte wel!

• Luister naar je lichaam, je vermoeidheid, gaat het niet meer, trek de bel en telefoon eruit en ga rusten!

• Wanneer het echt niet gaat, maak lijstjes, ben eerlijk tegen jezelf, wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar ligt mijn belastbaarheid?? Vraag jezelf af: Hoe zwaar kan ik mezelf belasten??

• Gooi in een dagboek al je gedachten en gevoelens eruit. Wanneer je het later terugleest, zul je zien dat je inzicht krijgt op de situatie waar je middenin zit, dat je er letterlijk naar leert kijken.

• Door ervaring zijn wij er samen achtergekomen dat sommige dingen niet meer lukken. Drukke evenementen bezoeken, naar de markt, het loopt vaak uit op veel irritatie en frustratie. Daarentegen hebben we geleerd dat een eind fietsen, wandelen, picknicken, een terrasje pikken juist de dingen zijn waar we samen van kunnen genieten! De zondag noemen we nu steevast: Een vakantiedag!!

• Een op een contact verloopt vele malen beter dan met meerdere mensen te zijn. Grote verjaardagen, feesten, het is moeilijk voor Theodoor. Soms gaan we een week later ernaartoe, en dan verloopt het wel prettig. En wanneer we wel naar een groter gezelschap gaan, houd ik rekening met zijn belastbaarheid, dan ben ik me daar vooraf van bewust en stoor ik me er ook niet aan dat we b.v. eerder naar huis gaan..

• Verdraaiing van de werkelijkheid komt regelmatig voor, het is zijn werkelijkheid zijn kat op de zolder. Wanneer ik twijfel, vraag ik hem goed na te denken en eerlijk te zijn, dat helpt! Het scheelt heel wat geruzie….

• Wanneer ik iets wil bespreken, doe ik dat vaak ’s ochtends. Dan is het in Theodoors hoofd allemaal wat helderder.

• Vermoeidheid en intitiatiefverlies is een groot issue. Theodoor heeft het zelf niet in de gaten, maar de dingen lopen veel slechter wanneer hij moe is. Deze vermoeidheid is van neurologische aard, dus geen aanstellerij.

• We mailen regelmatig, dat werkt beter dan onverwachts telefoneren.

• Schakelen. Ik weet dat Theodoor tijd nodig heeft om van het ene moment op het andere te schakelen. Dit is erg afhankelijk van het tijdstip van de dag, en de hoeveelheid mensen en prikkels om hem heen.

• Lees! Informeer jezelf zo goed als je kunt! Distilleer eruit wat voor jou familielid opgaat, en leg dit zo goed mogelijk aan je naasten uit.

• Probeer het niet de hele wereld uit te leggen, dat lukt je niet. Ga je niet verdedigen, je krijgt het namelijk nooit helemaal uitgelegd, daar zou je dagen voor nodig hebben, spaar je energie!

• Houd de humor erin!! Zomaar een voorbeeld:

Theodoor vraagt een kop koffie, ik ben er met mijn gedachten niet bij, en geef hem de keukenrol. Hallo Marjan, zegt hij….o jee, ja sorry, zeg ik….

Om even later heel zalvend te kunnen zeggen: Jahaaa…..een herseninfarct heb je met zijn tweeën…..Daar kunnen wij in ieder geval erg om lachen….